EM BUSCA DA SUPERAÇÃO!

Por Anna Carolyna Asthine Neves

Com sete anos de idade, Lívia Asthine Domingues tem apenas 1,05 metro de altura e já pesa 25 quilos. Além da paixão por bonecas e músicas, ela adora comer, mas é controlada a todo momento pela avó Olinda e a mãe Adriana : “Temos que ficar vigiando a Lívia 24horas por dia. Se bobear ela come escondido”. Conhecida como Lili, a pequena menina está sendo alfabetizada em uma escola particular do município de Teresópolis e já consegue lê e escrever várias palavras.

A mãe, Adriana Domingues, fica emocionada com cada evolução da filha. Além da escola, Lívia freqüenta a fonoaudióloga desde bebê e já está falando quase tudo. A fisioterapia não foi preciso continuar, pois com dois anos ela conseguiu atingir o objetivo: andar. Só a dieta que ainda é um caminho difícil e longo para percorrer.

Diferente de outras crianças que têm o mesmo problema, Lívia foi diagnosticada com apenas 14 dias de vida e por isso tornou-se um referencial para outras famílias que sofrem com essa síndrome. O diagnóstico pode demorar até dois anos e enquanto isso, a criança fica sem o tratamento adequado.

- Lívia é realmente um milagre. Os médicos ficaram felizes e ao mesmo tempo surpresos com a descoberta tão rápida da causa. Ela não mamava e não tinha força na musculatura, isso contribuiu para a descoberta do problema.Conta o pai, Marcelo Domingues de 37 anos.

Meninos e meninas podem ter esse tipo de problema e o que preocupa médicos e familiares, é a vontade insaciável da criança comer. A ‘mensagem’ de saciedade da fome não chega ao cérebro, fazendo com que eles comam compulsivamente causando mais danos a saúde através da obesidade.

A Síndrome de Prader Willi é de origem genética paterna, e ocorre no momento da concepção. O quadro apresenta muitas possibilidades de deficiências e ainda não tem cura, por isso é caracterizado como uma síndrome. É uma síndrome desconhecida e poucos profissionais da saúde sabem sobre ela. A incidência é pequena, em torno de 1:1. 5000 de pessoas e o risco do mesmo casal ter novamente um filho com a doença é menor que 0,1%.

Outras características marcantes como: baixa estatura, lábios pequenos, mãos e pés desproporcionais ao corpo e pouca facilidade de aprendizado podem ser amenizados com hormônios. Os meninos tomam testosterona e as meninas o GH. Os resultados não são garantidos, mas há uma grande possibilidade de aceitação pelo organismo do paciente.

Lívia já fez todos os exames e está aguardando a liberação do médico. - Não vejo a hora dela poder tomar o hormônio. Tenho certeza que Deus vai nos abençoar e ela vai crescer normalmente. Diz Adriana, emocionada.

Fotos: arquivo pessoal




Lívia com dois dias de vida